Кто такой солнечный мальчик. Почему рождаются дети с синдромом Дауна: причины, риски

«Не в том дело состоит, чтоб не чувствовать скорби, но благодарно оную переносить».
Преподобный Макарий Оптинский

Солнечные дети - это название уже давно и прочно закрепилось за малышами, которые мало чем отличаются от всех остальных детей на планете. Просто они чаще улыбаются, бывают милы и добры, просто окружающие очень тепло отзываются о них, просто у них синдром Дауна.

21 марта отмечался четвертый по счету Международный день человека с синдромом Дауна. Для чего? Не только для того, чтобы помочь этим людям. Очень часто они сами прекрасно о себе заботятся. Скорее, чтобы помочь обществу стать добрее, научиться пониманию и сочувствию. Для того, чтобы ушли страхи и сомнения в отношении таких детей, вызванные, к сожалению, элементарной неосведомленностью, а иногда - равнодушием.

Боль о ближнем
Старец Паисий Святогорец считал, что, ухаживая за особыми детьми, отказываясь ради этого от каких-то удовольствий и развлечений, мамы и папы «стирают» свои грехи. Если же у них нет грехов, то они освящаются. Старец называл особых детей Ангелами, а родителям таких детей говорил, что для них великая честь ухаживать за Ангелами, и что их дети и они пойдут в рай. Конечно, папам и мамам больно за своих деток, но старец в утешение им говорил: «Когда человеку больно за ближнего, это некоторым образом приводит Бога в умиление. Бог радуется, потому что такой человек своей любовью показывает, что он находится с Богом в родстве, и это дает ему божественное утешение». И это утешение дает человеку способность терпеть боль о ближнем.

Немного науки, или "синдром", а не "болезнь"
Синдром Дауна - одно из достаточно распространенных генетических нарушений. Если говорить точнее, в клетках организма, в 21-й паре хромосом оказывается три хромосомы вместо двух. В итоге, вместо обычных 46 хромосом в каждой клетке получается 47. Причина этого окончательно не установлена. Ученые считают, что для обозначения таких генетических нарушений предпочтительнее форма «синдром Дауна», а не «болезнь Дауна». Кстати, день и месяц проведения Международного дня человека с синдромом Дауна были выбраны в соответствии с номером пары и количеством хромосом - 21.03. Частота рождения детей с синдромом Дауна составляет примерно 1 на 700 новорожденных. Синдром назван в честь английского врача Джона Дауна (John Down), впервые описавшего его в 1866 г. Связь между синдромом и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 г. французским генетиком Жеромом Леженом.

Слово «синдром» означает набор признаков, или характерных черт. Что же это за характерные признаки? Наличие дополнительной хромосомы обусловливает появление ряда физиологических особенностей: малыш медленнее развивается и несколько позже, чем его ровесники, проходит основные этапы развития. Такому ребенку труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна становятся такими же, как другие.

Можно сказать, что мифы о том, будто все люди с синдромом Дауна умственно отсталые и агрессивны, полностью развенчаны современными исследованиями.

«Не исключайте нас»
Так названа книга, написанная Джейсоном Кингсли и Митчеллом Левитцом - молодыми американцами с синдромом Дауна. Я хочу привести отрывок из нее, в котором содержится ответ всем, кто верит ложным представлениям о таких людях.

«Когда я родился, акушер сказал, что я не смогу учиться, никогда не увижу моих маму и папу и никогда ничему не научусь, и посоветовал отправить меня в приют. Я думаю, это было неправильно. Если бы я увидел своего акушера, я бы сказал ему...

Я бы ему сказал: "Инвалиды МОГУТ учиться!" Потом я бы рассказал акушеру о себе. Например, я изучаю новые языки, много путешествую, посещаю подростковые группы и молодежные вечеринки, хожу на кинопробы, становлюсь самостоятельным, работаю оператором-осветителем, актером. Я бы говорил об истории, математике, английском языке, алгебре, бизнес-математике, обществознании. Я забыл сказать акушеру, что я планирую получить академический диплом, когда сдам экзамены...

Я играл в фильме "The Fall Guy", и даже написал эту книгу! Он никогда не представлял, что я могу написать книгу! Я ему пошлю один экземпляр, чтобы он знал. Я ему расскажу, что я умею играть на скрипке, что я устанавливаю отношения с другими людьми, я пишу картины маслом, я играю на пианино, я могу петь, я занимаюсь спортом, в театральном кружке, что у меня много друзей и полноценная жизнь. Я хочу, чтобы акушер никогда больше так не говорил никому из родителей, у которых ребенок-инвалид. Если отправить ребенка-инвалида в приют, у ребенка не будет никаких возможностей расти и учиться... а также получить диплом. Ребенку не будет хватать взаимоотношений, любви и навыков для самостоятельной жизни. Дайте ребенку-инвалиду шанс жить полноценной жизнью. Давайте видеть наполовину полный стакан вместо наполовину пустого. И думать о своих способностях, а не о своей недееспособности. Я рад, что мы не послушали акушера... Мы пошлем [ему] экземпляр этой книги и скажем: "См. страницу 27". Интересно, что он скажет. Интересно, может, он к нам приедет, позвонит нам... и мы надеемся, что он скажет, что он ошибся. И потом он будет более хорошим доктором».

Дайте детям шанс!
Сегодня считается проявлением заботы о будущей матери - сделать при беременности тест на возможность проявления у ребенка синдрома Дауна. По результатам теста определяют степень риска, если он достаточно высок, женщине могут предложить сделать аборт. Церковь учит, что аборт - грех, но и мамы, которые имеют таких деток, считают, что это преступление. Они рады своим детям, любят их и готовы помочь окружающим научиться принимать детей с особенностями развития. Вот как они это делают (по материалам сайта sunchildren.narod.ru).

Ответы на наиболее болезненные вопросы:
«За что это ему, невинному младенцу?»

Синдром Дауна - не приговор, с ним человек может жить более или менее нормальной жизнью. Степень ее красочности и полноты зависит на первых порах, пожалуй, только от состояния здоровья малыша и от настроя родителей, а дальше - и от отношения общества, которое, как мы надеемся, будет меняться. В том числе под влиянием тех же родителей.

Перифразируя притчу, можно сказать, что иметь синдром Дауна (или быть родителем ребенка с синдромом Дауна) - это не судьба. Это предназначение. А судьба зависит от того, как этим предназначением распорядиться.

«Будут ли у моего ребенка друзья?»

Конечно! К детям с синдромом Дауна часто тянутся люди. Если вы научите его общаться с другими, а не прятаться в свою скорлупку, ваш ребенок заведет друзей.

«Сможет ли мой ребенок работать?»

Люди с синдромом Дауна нередко выполняют не слишком сложную работу, не требующую высокой квалификации (продавцы, швеи и так далее). Считается, что у людей с синдромом Дауна хорошо получается работать с растениями или животными, так что имеет смысл поощрять интерес вашего ребенка к живой природе. Повзрослев, возможно, он захочет работать в городском саду, дендрарии, зоопарке, на ферме и так далее, найдет свое место в этом мире и возможность ощущать гармонию от соприкосновения с природой. Люди с синдромом Дауна нередко отличаются хорошим музыкальным слухом, артистизмом и способностью к подражанию.

«Уйдет ли мой ребенок из дома, когда повзрослеет?»

Не все взрослые люди с синдромом Дауна могут жить самостоятельно. Иногда они создают семьи, иногда всю жизнь живут с родителями.

Дети с синдромом Дауна такие же, как другие дети. Если рядом с вами ребенок с синдромом Дауна (может быть, это сын ваших знакомых, и он живет по соседству) - поблагодарите Бога. Господь дал вам возможность душевно развиваться и стать еще добрее. Проявите к малышу, к его семье внимание и радость от встречи с ними. Я верю, что и Бог обрадуется вам. Кто знает, может, для Него мы, физически здоровые, намного более больны душой, чем дети с особенностями развития.

Может ли родиться ребенок с синдромом Дауна у относительно здоровых родителей, которые по всем правилам планировали беременность заранее? Медики утверждают, что это исключительно генетическая случайность. Причины рождения детей с синдромом Дауна удалось выделить только из статистики таких случаев в медицинской практике, теоретического анализа ученых-генетиков и истории генетических обследований «солнечных» деток. Почему рождаются дети с синдромом Дауна? Когда можно обнаружить аномалию? Есть ли способы профилактики синдрома?

Почему рождаются дети с синдромом Дауна?

С точки зрения физиологии патология появляется в ходе деления клеток после зачатия. Яйцеклетка начинает активно делиться, еще не продвигаясь по маточным трубам. К моменту прикрепления к полости матки (так называемой имплантации) она уже становится зародышем. Если у ребенка синдром Дауна, то это будет понятно практически сразу же после зачатия, но диагностировать генетическую патологию так рано еще невозможно.

«Солнечные» детки появляются по той причине, что в генетическом материале матери или отца появляется одна лишняя хромосома. В большинстве случае (90%) 24 хромосому зародыш получает от матери, но случается (10%), что и от отца. В некоторых случаях (почти 6%) патология связана с наличием не целой лишней хромосомы, а лишь ее фрагментов.

Именно так отвечают медики на вопрос о том, почему рождаются дети с синдромом Дауна. Причины и факторы, провоцирующие генетическую патологию, могут быть различны, а выше описан процесс лишь с физиологической точки зрения.

Какой может быть «солнечная» болезнь?

Различают несколько форм болезни Дауна. Трисомия - это случай, который встречается чаще всего. Трисомией называется патология, при которой одна из половых клеток родителей содержит лишнюю 24 хромосому (в норме ребенок получает 23 хромосомы от отца и столько же от матери). Сливаясь во второй клеткой, яйцеклетка или сперматозоид образуют гамету с 47 хромосомами вместе 46.

Существует так называемый «семейный» синдром. В таком случае рождение «особенного» ребенка обусловлено тем, что в кариотипе одного из родителей есть так называемая робертсоновская транслокация. Так медики называют длинное плечо 21 хромосомы, что в процессе соединения и деления клеток становится причиной трисомии.

Самая легкая форма «солнечной» болезни - мозаицизм. Генетическая патология развивается в эмбриональном периоде вследствие нерасхождения хромосом при делении клеток. При этом нарушение происходит только в отдельных органах или тканях, при трисомии же аномалию несут все клетки организма маленького человечка.

Как влияет возраст матери на риск рождения ребенка с болезнью Дауна?

Почему рождаются дети с синдромом Дауна? У медиков есть несколько мнений на этот счет. Самой распространенной причиной называют возраст будущей мамы. Чем старше мама, тем больше риск рождения малыша с какими-либо аномалиями. В возрасте двадцати пяти лет вероятность зачати неполноценного малыша составляет менее одной десятой доли процента, а к 40 годам она достигает пяти процентов. Согласно данным медицинской статистики, у 49-летних мам рождается один ребенок с синдромом Дауна на двенадцать случаев.

В действительности же большинство (практически 80%) «солнечных» деток рождены у молодых мам в возрасте до 30 лет. Это происходит по той причине, что женщины в старшем возрасте обычно реже рожают. Так, причины появления деток с болезнью Дауна в этих случаях другие.

А возраст отца?

Для мужчин риск зачать особенного ребенка увеличивается только после 42-45 лет. Как правило, это связано с возрастным снижением качества спермы. Еще на вероятность зачатия «солнечного» малыша влияют генетические аномалии в клетках как отца, так и матери. Некоторые из них являются не врожденным явлением, а возрастным изменением. Иногда встречаются случаи, когда в клетках супругов насчитывается сорок пять хромосом - тогда риск патологии возрастает.

Какие генетические причины являются факторами риска?

Риск рождения ребенка с синдромом Дауна выше, если в клетках родителей содержится похожая генетическая информация. Часто «солнечные» дети рождаются при близкородственных связях, но изредка случается, что похожий материал содержится в клетках родителей, никаким образом не состоящих в кровном родстве.

Рождение ребенка с синдромом Дауна вероятно и при наличии в родословной генетических болезней, неблагоприятной наследственности и предрасположенности. Риск есть, если мать больна диабетом, эпилепсией или имеет неблагоприятный анамнез: были выкидыши в предыдущих беременностях, мертворождение или смерть ребенка в младенческом возрасте.

Влияет ли образ жизни на риск рождения «солнечного» ребенка?

Почему может родиться ребенок с синдромом Дауна? Медики утверждают, что образ жизни будущих родителей на это никак не влияет. Однако еще одним показанием более внимательного отношения к будущей маме на первом скриниге станет и факт длительной работы на вредном производстве. К сожалению, редко удается точно выяснить, что стало причиной зачатия «солнечного» малыша, так что статистику тут привести не получится.

Кроме того, в некоторых случаях дети с синдромом Дауна (причины патологии мы изучаем на протяжении всей статьи) рождаются из-за аномалий развития беременности. Правда, это скорее можно причислить к генетическим причинам.

Что такое нарушение фолатного цикла?

Скорее всего, именно нарушение фолатного цикла являются причиной рождения деток с болезнью Дауна у молодых и относительно здоровых мам. Что подразумевается под этим словосочетанием, почему рождаются дети с синдромом Дауна? Причины могут заключаться в нарушениях усвоения фолиевой кислоты (она же - витамин В9).

Врачи обязательно назначают прием фолиевой кислоты и тем, кто уже в положении, и тем, кто только планирует беременность. В9 выписывают не зря - недостаток элемента может вызвать не только синдром Дауна, при котором хромосомы не расходятся, но и другие патологии эмбрионального развития.

Почему не усваивается витамин В9? За это отвечают три гена, которые еще называют генами фолатного цикла. Иногда они «работают не на полную мощность» и вместо 100% организмом усваивается в лучшем случае 30% фолиевой кислоты. Женщинам, у которых витамин усваивается не полностью, следует принимать фолиевую кислоту в увеличенной дозировке и чаще употреблять еду, обогащенную В9. Узнать, есть ли нарушения фолатного цикла можно, сделав генетический тест.

Нехватку витамина В9 могут вызвать проблемы с пищеварением, которые нарушают процесс всасывания полезных веществ.

Больше никаких исследований не проводили?

Выше перечислены причины, почему дети с синдромом Дауна рождаются на свет. Но медицина не стоит на месте. Последние исследования позволяют выделить еще два фактора, которые теоретически могут оказывать влияние на вероятность рождения «солнечных» деток.

Индийские ученые выяснили, что фактором риска может стать не только возраст самой матери, но и возраст бабушки по материнской линии. Чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность того, что та родит ей внука или внучку с болезнью Дауна. Риск повышается на 30% с каждым «упущенным» бабушкой годом после 30-35 лет.

Еще одно предположение, высказанное учеными после недавних исследований вопроса, говорит о том, что на возникновение патологии может влиять повышенная солнечная активность. Так, по наблюдениям ученых-медиков и генетиков, часто зачатие таких деток происходило после всплеска активности солнца.

Что говорят психологи и эзотерики о причинах рождения «солнечных» детей?

Почему рождаются дети с синдромом Дауна? Парапсихологи отвечают на этот вопрос, ссылаясь на кармические долги. Они говорят, что в каждой семье должен появиться тот человек, который предназначен. И если родители очень ждали мальчика, а появилась девочка, то вполне вероятно, что у нее впоследствии родится малыш с болезнью Дауна. Если же во взрослом возрасте женщина решит сделать аборт, когда выяснится, что есть генетическая аномалия, то нездоровая карма перейдет другим детям, которые будут рождаться в этой семье.

Кстати, по древней легенде, которую подтверждают и современные эзотерики, «солнечные» детки - это перерожденные души мудрецов и лекарей, которые в прошлой жизни отличались гордыней. За это их поместили в оболочку, которая вызывает у других людей настороженность, но взамен наделили глубоким миропониманием.

Как диагностируется генетическое заболевание?

Сегодня доступна ранняя диагностика патологии. На ранних сроках беременности используется метод УЗИ-диагностики и биохимический скрининг. Материалом для исследования служит оболочка зародыша или околоплодные воды. Последний метод является довольно-таки рискованным, есть вероятность повреждения плаценты (со всеми негативными последствиями) или самопроизвольного прерывания беременности. Именно поэтому анализ околоплодных вод и биопсия проводятся исключительно по показаниям.

После рождения диагностировать патологию не составляет труда. Какими рождаются дети с синдромом Дауна? Такие малыши весят меньше обычного, разрез глаз у них монголоидный, переносица слишком плоская, а рот почти всегда приоткрыт. Часто «солнечные» дети имеют ряд сопутствующих заболеваний, но не всегда это психические отклонения.

Как поступают родители, узнав что у ребенка генетическая болезнь?

Синдром Дауна можно диагностировать на ранних сроках беременности, когда возможно прерывание практически без вреда здоровью будущей мамы. Именно так чаще всего и поступают женщины в России. Все-таки воспитание «солнечного» ребенка требует очень много сил, душевного равновесия, времени и денег. Таким малышам нужно намного больше родительского внимания и заботы, так что осуждать женщин, у которых диагностирована генетическая аномалия плода, нельзя.

Более 90% женщин прерывали беременность, когда выяснялось, что у плода синдром Дауна. Около 84% новорожденных с такой генетической болезнью родители оставляют в роддомах, отказываясь от них. В большинстве случаев медицинский персонал это только поддерживает.

А что в других странах?

Европейские мамы делали аборт в 93% случаев, если врачи диагностировали генетическую патологию (данные 2002 года). Большинство семей (85%), в которых появляется «солнечный» малыш, отказываются от ребенка. Что показательно, в скандинавских странах нет ни одного случая отказа от таких деток, а в США более двухсот пятидесяти супружеских пар стоят в очереди на их усыновление.

Кто оставляет особенного ребенка?

Конечно, некоторые семьи оставляют ребенка. Известны дети знаменитостей с синдромом Дауна. Особенного малыша воспитывают Эвелина Бледанс, тренер футбольной сборной Испании Висенте дель Боске, Лолита Милявская (сначала врачи диагностировали синдром Дауна, но потом изменили диагноз на аутизм), дочь первого российского президента Татьяна Юмашева.

«Солнечные» малыши развиваются медленнее, чем их сверстники. Они ниже ростом, отстают в физическом развитии, часто отличаются плохими зрением и слухом, имеют лишний вес, часто - врожденные пороки сердца. Есть мнение, что дети с патологией не способны к обучению, но это не так. Если регулярно заниматься с таким малышом и уделять ему внимание, то он вполне сможет ухаживать за собой и даже выполнять более сложные действия.

Как лечат и адаптируют к обществу детей с синдромом?

Полностью вылечить генетическую аномалию невозможно, но регулярно медицинское наблюдение и систематические занятия по специальным программам помогут «солнечному» малышу приобрести элементарные навыки ухода за собой и даже впоследствии получить профессию, а затем и создать собственную семью.

Занятия с детьми-даунами можно проводить и дома, и в специальных реабилитационных центрах, в детских садах и школах. Нужно прививать ребенку навыки самообслуживания, обучать письму, счету, развивать память и восприятие, социально адаптировать. Полезны «солнечным» деткам логопедический массаж, дыхательная гимнастика, упражнения на развитие моторики, развивающие игры, физиотерапия, анималотерапия. Также нужно проводить лечение сопутствующих патологий.

Существуют ли методы профилактики синдрома Дауна?

Чтобы предупредить риск развития болезни Дауна, необходимо еще во время планирования беременности пройти обследование у медицинских специалистов. Желательно сделать генетический тест, чтобы определить, есть ли нарушения в усвояемости фолиевой кислоты, посетить гастроэнтеролога, если есть подозрение на недостаточное всасывание витаминов и полезных веществ.

Заблаговременно стоит начать принимать витамин В9 и поливитамины для беременных. Желательно разнообразить свой рацион, насытив его всеми необходимыми полезными веществами. При поздней беременности нужно проходить регулярное медицинское обследование и внимательнее относиться к своему новому состоянию.

Рождение особого ребенка всегда становится настоящим испытанием для родителей, и это совершенно естественно. Каждая мама хочет иметь здорового малыша, но не всегда мы можем влиять на свою жизнь. Родители детей с синдромом Дауна, впрочем, также как и детей с другими заболеваниями, неизменно задаются вопросом – «За что это нам?». На этот вопрос никогда не будет получен ответ, потому что его не может быть в принципе. Неизвестно, почему у малыша образуется лишняя хромосома. Так случилось, и никто в этом не виноват. Но на самом деле испытанием для родителей становится не само рождение солнечного ребенка, а отношение общества к особым детям. Кстати, вы знаете, почему даунят называют солнечными детьми? Потому что они открыты людям и всегда улыбаются. Одарив таких малышей лишней хромосомой, природа дала им и созданное для любви сердце. Возможно, для того, чтобы научить любви и других людей…

Рождение ребенка с синдромом Дауна

Все родители детей с синдромом Дауна переживают...

0 0

Солнечный ребенок

В свои сорок шесть, я встретил её, женщину, которая меня поразила. Через полтора месяца она стала моей женой.

Наверное за всё в жизни надо платить, и за добро, и за зло… Дальше произошли события, которые принесли нам и большую радость, и невероятные испытания…
Первый год нашей совместной жизни, мы, скорее, знакомились друг с другом. Не могу сказать, что семейная жизнь давалась легко. Но все трудности перекрывались новизной чувств супружеской любви, ответственности и… ожиданием продолжения рода. Мы очень хотели ребёнка.

Прошло немного более года моего статуса женатого мужчины, когда в моем рабочем кабинете раздался звонок, который в корне изменил нашу жизнь, да и отношение к этой жизни. Сквозь слёзы жена сообщила мне о приговоре врача – гинеколога:
- Она сказала…, что у меня мертвый плод…, надо делать “чистку””.
Боли я не почувствовал, скорее безнадёжность и отупение. Но надо было что-то предпринимать. Мы решили пойти на...

0 0

А Вы никогда не задумывались, почему детей с синдромом Дауна называют "солнечными детьми"?
Потому что это очень добрые, нежные дети, которые постоянно улыбаются и озоряют своей улыбкой. Даже с таким серьёзным заболеванием они всё равно светятся как солнышко, потому что не понимают многого. У них свой мир. Внутренний мир. Но, к сожалению, наш внешний мир совершенно не приспособлен для жизни таких детей. И даже в Венгрии, где живёт Валентина со своим солнечным мальчиком и со своей семьёй, ничего тоже не приспособлено. Те же вопросы: "А может вы откажетесь от ребёнка в роддоме", те же сочувствующие взгляды и слова от тех, кому всё равно в глубине души, те же проблемы. Валентина боролась за жизнь своёго ребёнка, радовалась каждому шевелению, каждой улыбке, каждому шагу и новому умению. Да, бесспорно, всё перечисленное - счастье для любой матери, но для матери ребёнка с ограниченными возможностями, пожалуй, эта радость утраивается. Нет никакого сомнения в том, что дети с синдромом...

0 0

«Я люблю собак», «Мне нравится моя работа в Макдональдсе», «Я люблю ходить в кино с моей подругой Китти», «Я болею за «Челси», «Мне нравится Джеймс Бонд»… обычные суждения обычных людей, мало чем отличающихся от нас с вами – с одной только разницей: все эти люди, запечатленные в особом фотоальбоме фотографом Р.Бэйли, явились на свет с одной лишней хромосомой.

В ядрах человеческих клеток содержится 46 хромосом – 23 пары. Иногда в процессе мейоза – особого деления, приводящего к образованию половых клеток – одна из пар не разделяется, в результате получается яйцеклетка или сперматозоид не 23, а с 24 хромосомами, и когда она встретится с клеткой противоположного пола, получится зигота не с 46, а с 47 хромосомами. Почему так происходит? Пока ответа нет. Но определенно не потому, что люди пьют, курят, принимают наркотики или находятся в зоне радиоактивного заражения – такая аномалия возникает примерно у одного эмбриона из 700 (детей, которым позволяют родиться, несколько меньше – один...

0 0

Солнечная улыбка, удивленный взгляд раскосых глаз, носик-кнопочка и неуклюжие пальчики… Дети с синдромом Дауна неуловимо похожи друг на друга. В обществе к ним относятся в лучшем случае настороженно, да и на родителей порой бросают косые взгляды, подозревая в «непотребном» поведении во время беременности. Однако это совсем не так.

Почему ребенок рождается с синдромом Дауна? Во всем виновата лишняя 21-я хромосома (в некоторых случаях ее дополнительный участок). А вот вины родителей в этом нет абсолютно никакой. Просто так сложились обстоятельства, и у малыша вместо 46 оказалось 47 хромосом. Поэтому ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье – и маргинальной, и самой правильной. Факторы окружающей среды также не оказывают никакого влияния на вероятность возникновения данного синдрома. Единственное, о чем предупреждают медики, это о том, что вероятность рождения солнечного малыша повышается с увеличением возраста матери. По некоторым данным, возраст папы также имеет...

0 0

Почему я? Почему это происходит со мной? Не с Машкой, которая всю беременность по клубам тусовалась, курила, пила. А со мной.

Той, которая тщательно планировала, готовилась к появлению ребенка. Все девять месяцев соблюдала предписания врача. Сидела на диете. Проходила обследования. Никто ничего не сказал. Не увидел. Не предупредил. Правда раскрылась после родов.

– У вас, мамаша, больной ребенок. С синдромом Дауна. Что делать будете?

Вопрос неонатолога долго звенел в ушах. Ответа я не находила. Просто горько рыдала.

Дилемма

Тысячи подобных историй написаны матерями особых детей. Читаешь и плачешь вместе с ними. Особенно тогда, когда сама носишь под сердцем малыша.

Когда понимаешь, что сложный выбор может встать перед каждой женщиной. Рожать или делать аборт, оставлять себе ребенка с синдромом Дауна или бросить в приюте, воспитывать его в семье или в специальных учреждениях для умственно отсталых детей?

А может, просто...

0 0

«Не в том дело состоит, чтоб не чувствовать скорби,
но благодарно оную переносить».
Преподобный Макарий Оптинский

Солнечные дети - это название уже давно и прочно закрепилось за малышами, которые мало чем отличаются от всех остальных детей на планете.

Просто они чаще улыбаются, бывают милы и добры, просто окружающие очень тепло отзываются о них, просто у них синдром Дауна.

Скорее, чтобы помочь обществу стать добрее, научиться пониманию и сочувствию. Для того, чтобы ушли страхи и сомнения в отношении таких детей, вызванные, к сожалению, элементарной неосведомленностью, а иногда - равнодушием.

Боль о ближнем

Старец Паисий Святогорец считал, что, ухаживая за особыми детьми, отказываясь ради этого от каких-то удовольствий и...

0 0

Причины возникновения синдрома Дауна

Долгое время люди не понимали, почему рождаются дети с патологией у здоровых родителей. Впервые таким явлением заинтересовался исследователь Джон Лангдон Даун, именем которого и был назван синдром. Затем изучением отклонения занялся французский ученый Жером Лежен, объяснивший, что аномалия развивается из-за случайного генетического сбоя при зачатии. В результате у эмбриона образуется лишняя 47-я хромосома (вместо нормальных 46). Ее присутствие отрицательно отражается на развитии плода.

До сих пор нет однозначного понимания, какие именно причины вызывают такое нарушение. Основным фактором риска медики называют возраст супружеской пары. Если женщина решила стать матерью после 35 лет или мужчина - отцом в 45, то шанс возникновения патологии у эмбриона составляет 1 случай из 100. Чем старше родители, тем выше вероятность зачать ребенка с аномалией.

Кроме того, медики к списку причин добавляют:

Наследственность (аналогичный...

0 0

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Впервые он был проведен в 2006 году.

Podrobnosti.ua собрали 10 фактов о "солнечных людях", как их еще принято называть за их их доброжелательность, открытость и наивность.

1. Синдром Дауна - не болезнь, а генетическая аномалия, обусловленная наличием в клетках человека дополнительной, третьей хромосомы в 21 паре (21/3). Что еще определяется вашим генетическим составом? Цвет ваших глаз, цвет ваших волос, или насколько вы высокие.

2. Рождение ребенка с этим синдромом не зависит от образа жизни родителей, состояния здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, религиозных убеждений, национальности. 80% этих детей рождается у молодых родителей (до 35 лет).

3. Примерно каждый 700-й младенец в мире имеет синдром Дауна. Ежегодно в Украине рождается около 450 таких детей.

4. "Солнечные дети" - так называют людей с синдромом Дауна за их доброжелательность, открытость...

0 0

ПОСВЯЩАЕТСЯ моей дочери Полине – с благодарностью за то, что она выбрала меня.
То, что нас не убило, еще пожалеет, что не сделало это, когда была такая возможность:)

Предисловие

Рождение малыша с синдромом Дауна всегда сопряжено со множеством вопросов, которые возникают у его родителей и на которые они – родители – стремятся получить ответы в надежде представить себе будущее семьи, где растет особый ребенок, и будущее самого ребенка.
Хорошо, когда есть люди, профессионально занимающиеся развитием особых детей и способные помочь в этой непростой ситуации: обсудить волнующие родителей вопросы, помочь организовать для ребенка развивающую среду, показать и рассказать, что и как можно делать, чтобы способствовать успешному продвижению малыша. Однако опыт Центра ранней помощи «Даунсайд Ап», который более десяти лет работает с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна раннего и дошкольного возраста, показывает, что...

0 0

Я – Артем!

Давайте знакомиться)))

Я – Артем!!! Мне 4 года. У меня есть папа и мама. А еще у меня есть три сестры и старший брат. У меня есть четвероногий друг – лабрадор-ретривер Дана. А еще у меня есть дополнительная хромосома. Я пока не знаю, что это значит, но меня все любят, и я самый счастливый мальчишка на земле)))

Откиньте все предрассудки и взгляните по-новому на людей с синдромом Дауна. Возможно, эти факты, собранные Леной Шунько и подтвержденные нами, родителями солнечных детей, помогут вам понять и принять этих удивительных и неповторимых человечков)

Синдром Дауна – не болезнь (вы не можете ею заразиться), а генетическая аномалия, обусловленная наличием в клетках человека дополнительной, третьей хромосомы в 21 паре (21/3). Что еще определяется вашим генетическим составом? Цвет ваших глаз, цвет ваших волос, или насколько вы высокие. Рождение ребенка с этим синдромом не зависит от образа жизни родителей, состояния здоровья, вредных привычек, питания,...

0 0

Елена Сергеевна Каменева в сороковые - шестидесятые годы прошлого века работала воспитателем, а затем и директором Барабинского детского дома. Те времена выдались весьма непростыми. Послевоенная разруха и голод накладывали свой мрачный отпечаток на быт воспитанников, и сотрудники приюта делали все возможное, чтобы скрасить жизнь детей, чьи родители сгинули в военной мясорубке. Основную часть воспитанников детского дома в те годы составляли ребятишки, эвакуированные из западных регионов СССР, подвергшихся оккупации, - Белоруссии, Украины и Прибалтики. Пережившие ужасы бомбежек и потери близких, они требовали к себе особого внимания.

В 1946 году в группу к Елене Сергеевне попал мальчик с виду шести-семи лет, который, как следовало из сопроводительных документов, был найден сотрудниками НКВД в лесах Западной Буковины. Ребенок не только ничего не знал о своих родителях, но даже не помнил своего имени. Поэтому по прибытию в детский дом его нарекли Димой Ивановым и определили к Каменевой в младшую группу.

Даже неопытная тогда Елена Сергеевна разглядела, насколько ее питомец отличался от своих сверстников. Первое, что заметила Каменева, - необычайно большой для семилетнего мальчика словарный запас и чистая речь. Иногда воспитателю казалось, что она
общается со взрослым образованным человеком. Дима Иванов охотно шел на контакт с сотрудниками приюта, но почему-то сторонился детей.

Мальчик любил животных, с удовольствием пересказывал книги Стивенсона, Верна, Уэлса, на удивление хорошо рисовал, лепил из глины и даже вышивал. Но больше всего Диму интересовал космос. Он с жадностью слушал рассказы о планетах и строении Солнечной системы и мог часами глядеть в ночное небо. Однако, как ни пыталась Елена Сергеевна расспросить Диму о его прошлой жизни, ничего вразумительного ответить ребенок не мог. Он сразу уходил в себя, и это его состояние, бывало, длилось по нескольку дней.

Случай на берегу реки

Как-то, после очередной попытки воспитательницы узнать о нем побольше, Дима исчез. Как семилетний ребенок смог покинуть детский дом, окруженный высоким забором, понять не мог никто. Немедленно были организованы поиски мальчика, в которых, кроме сотрудников и старших воспитанников детского дома, приняли участие милиционеры.

Вечерело, когда был осмотрен обширный участок прилегавшего к детскому дому перелеска, за которым протекала неглубокая река, а дальше следовали ржаные поля местного колхоза. Неожиданно в голове Елены Сергеевны возникла навязчивая, будто кем-то внушаемая мысль идти на запад, туда, где река уходит за косогор, словно кто-то невидимый гнал ее к тому месту. Пробежав с полкилометра, Каменева очутилась над невысоким песчаным обрывом. Она посмотрела вниз и обомлела: у самой кромки воды на камне стоял Дима, подняв руки вверх. Над ним вращался светящийся желтовато-лунным светом круг.

Придя через пару секунд в себя, Елена Сергеевна несколько раз окликнула мальчика. Дима никак не отреагировал на голос Каменевой, и тогда воспитательница, быстро сбежав по склону, направилась к мальчику. При ее приближении круг над Диминой головой ярко вспыхнул и погас, рассыпавшись фейерверком вокруг мальчика. Каменева коснулась плеча своего воспитанника и поняла, что ребенок спит.
Осторожно взяв мальчика, оказавшегося на удивление легким, на руки, Елена Сергеевна понесла его туда, откуда доносились голоса людей, продолжавших поиски...

Иванов висит в воздухе!

В тот раз Каменева никому не рассказала о том, при каких обстоятельствах обнаружила Диму. Утром следующего дня и сам мальчик не мог вспомнить всего, что с ним приключилось накануне. Ребенок выглядел бодрым, проявлял даже излишнюю активность, несмотря на то, что температура у него повысилась.

А вскоре о странностях мальчика стали судачить воспитанники детского дома. Из их рассказов Каменева узнала, что иногда по ночам от загадочного ребенка идет золотистый свет, а сам Дима, бывает, во сне бормочет на странном и смешном, как казалось соседям Иванова по комнате, языке. Оставаясь на дежурство, Елена Сергеевна частенько заходила к спящему Диме, однако ничего необычного не замечала.

Но однажды после отбоя к Каменевой прибежал один из соседей Димы и, задыхаясь от волнения, сообщил, что Иванов висит в воздухе над своей кроватью. Елена Сергеевна со свидетелем этого необычного явления пришла в спальню и обнаружила Диму, стоящим рядом с кроватью. Мальчик спал, а над его головой играло сияние, напоминавшее бледный лунный свет...

Чудесное воскрешение

В один из дней в зооуголке, куда частенько наведывался Дима, умерла всеобщая любимица - морская свинка по кличке Соня. Неподвижное тельце первым обнаружил сторож, который и сообщил об этом руководству детского дома. Весть о смерти животного быстро облетела всех воспитанников, которые вскоре, столпившись у дверей зоологического уголка, стали строить планы, как им похоронить любимого зверька. Вдруг сквозь толпу ребятишек протиснулся Дима. Он вошел в зооуго-лок, прикрыл за собой дверь, а через пару минут вернулся к детям. На руках, прижимая к груди, он нес Соню, которая испуганно смотрела по сторонам черными бусинами своих глаз и водила маленьким носом, жадно втягивая воздух. Радости детворы не было предела.
Чудесным образом ожившую морскую свинку до вечера не спускали с рук.
С этого события отношение воспитанников к Диме Иванову в корне изменилось. Дети перестали его чураться, стали звать Диму в свои игры и даже дали ему необычное имя: Солнечный мальчик.

Чудеса продолжаются

Тем временем необычные способности Димы с каждым днем проявлялись все сильнее. Так, если он «водил» в игре в прятки, то мог, не открывая глаз, назвать место, где спрятались остальные участники игры. Как-то у одной из воспитательниц пропал кошелек, в котором находились хлебные карточки на целый месяц. Убитой горем женщине Дима вдруг сообщил, что потерянную вещь ей следует искать в своем доме под столом. Вечером эта информация подтвердилась. Скорее всего, собираясь на работу, воспитательница случайно обронила драгоценный кошелек, который преспокойно дождался свою хозяйку, скрытый длинными полами скатерти.

В другой раз, когда один из воспитанников подвернул ногу, Дима вылечил мальчишку одними лишь прикосновениями своих рук к распухшей лодыжке. Позже исцеленный таким образом воспитанник рассказывал всем, какими горячими были тогда ладони у Димы, и как быстро прошла после прикосновений Солнечного мальчика боль в поврежденном участке ноги...

Первым полетит Юрий...

Незаметно пролетело лето 1946 года и наступила мягкая теплая осень. В школе при детском доме начались занятия, и Диму Иванова вначале определили в первый класс. Однако уже после первого урока удивленная и озадаченная учительница сообщила Каменевой, что ее подопечный своими знаниями намного превосходит сверстников, и потому будет учиться сразу в третьем классе.
Никто и никогда не видел, чтобы Дима сидел за учебниками и, несмотря на это, мальчик блестяще отвечал на уроках, поражая своими знаниями и старших ребят, и самих учителей.

Однажды он принялся рассказывать о том, как совсем уже скоро - через полтора десятка лет - люди начнут летать в космос, а вокруг Земли будет вращаться множество металлических шаров. Школьники подняли на смех Иванова. На вопрос же учительницы, кто первым полетит в космос, Дима ответил коротким словом: «Юрий»...

Следы теряются

В начале декабря в детский дом приехали трое человек: двое сотрудников районного Управления НКВД и один - в штатском, - который не представился. Гости объяснили директору, что у Димы Иванова нашлись родители и потому они должны забрать мальчика с собой.
Диму вышел провожать весь детский дом. Дети долго махали вслед удалявшемуся автомобилю, пока тот не скрылся за покрытым инеем перелеском. С того печального дня о Диме Иванове никто и никогда ничего не слышал.

Сергей КОЖУШКО
Тайны ХХ века

Лишняя хромосома вызывает целый ряд изменений в строении и функционировании организма. Некоторые из них видны «невооруженным глазом»: плоское лицо, плоский затылок, аркообразное нёбо и сниженный мышечный тонус, вследствие чего рот может быть приоткрытым, укороченный череп, дополнительная кожная складка на ладони, короткий нос. Один из самых заметных признаков – кожная складка у внутреннего угла глаза, что несколько напоминает разрез глаз у представителей монголоидной расы. Из-за этого признака английский врач Дж.Л.Даун, описавший в 1862 г. этот синдром, назвал его «монголизмом». Этот термин – а также «монгольский идиотизм» – употреблялся вплоть до 1972 г., когда после многолетней борьбы наконец было признано, что нельзя отождествлять патологию с расовыми признаками, и утвердилось современное название – синдром Дауна.

Данна хромосомная аномалия не ограничивается внешними признаками – с нею нередко ходят рука об руку пороки сердца, косоглазие, лейкоз, гормональные нарушения, следовательно, регулярные медицинские обследования у соответствующих специалистов обязательны. Иммунитет довольно слаб, поэтому человек может болеть инфекционными заболеваниями чаще и тяжелее. Когда-то в силу этих причин люди с синдромом Дауна жили недолго – но современная медицина позволяет им доживать по крайней мере до 50 лет. В отличие от самого синдрома Дауна, все это вполне поддается лечению. Иногда синдром Дауна сопровождается нарушением слуха – в этом случае необходима помощь врача-сурдолога.

Что больше всего пугает родителей, так это задержка развития. Такие дети только к трем месяцам начинают держать головку, садится – к году, ходить – не раньше двух лет. Отстают такие люди и в умственном развитии, и в речевом (последнее объясняется не только задержкой психического развития, но и особым строением ротовой полости, и сниженным мышечным тонусом – так что занятия с логопедом обязательны).

Что касается умственной отсталости людей с синдромом Дауна, то она сильно преувеличена. Тяжелая степень ее наблюдается лишь у немногих, а в большинстве случаев речь идет о средней или легкой степени снижения интеллекта. Конечно, и в этом случае тяжелую форму с полной невозможностью адаптироваться к самостоятельной жизни среди людей можно «организовать» – для этого надо разлучить новорожденного с родителями и поместить в специальное закрытое учреждение… что и делают много лет, поддерживая тем самым миф об абсолютной необучаемости детей с синдромом Дауна и их неспособности к социальной адаптации.

Между тем, если такой ребенок остается с родителями, если с ним занимаются по специальным методикам, то развитие его может пойти относительно успешно. Конечно, университетов ему не кончать (хотя известны и такие примеры), но развить навыки самообслуживания и жизни в обществе можно, равно как и освоить некоторые профессии такие люди вполне в состоянии.

Людей с синдромом Дауна нередко называют «солнечными детьми», приписывая им повышенную улыбчивость и постоянное пребывание в хорошем настроении. Это не так – конечно же, колебания настроения присущи им так же, как и всем людям, но некоторые характерные черты характера у них есть: они послушны, терпеливы. Что им не свойственно абсолютно, так это агрессивность.

Каково положение таких людей в обществе?

А.Гитлер включил людей, страдающих «монголизмом» в свою евгеническую программу Т-4, известную также под названием «Акция – смерть из жалости». Многие современные врачи полностью солидарны с фюрером в его борьбе за чистоту человеческой расы: как только обследование беременной женщины выявляет синдром Дауна или такой диагноз ставится уже родившемуся ребенку, так сразу начинается массированная психологическая атака на родителей – «Сделайте аборт/напишите отказ, вы еще молодые, другого ребенка родите – здорового, зачем вам инвалид» и т.п. Нередко к «обработке» подключаются «добрые» родственники и знакомые (женщину могут припугнуть еще и тем, что с таким ребенком ее обязательно бросит муж). Убивать уже родившихся детей пока не предлагают – но уже есть «прогрессисты», проталкивающие идею т.н. «постнатального аборта»… Далеко не все родители выдерживают такое психологическое давление – многие идут на аборт или отказываются от детей. В результате дети оказываются в детдомах, где не получают должного развития, тем самым поддерживается миф о полной необучаемости и социальной неадаптируемости людей с синдром Дауна, который пугает новых родителей… такой вот замкнутый круг!

Люди, побывавшие в странах Запада, замечают, что там и детей, и взрослых с синдромом Дауна можно встретить и в магазинах, и на улицах, и где угодно, в то время как у нас их как будто нет – не потому, что на Западе такие люди чаще рождаются, а потому, что там их не изолируют от общества. Не всякий западный опыт достоин подражания, но именно это можно и нужно перенять. Более того – дети с легкой степенью умственной отсталости при должном развитии вполне способны посещать массовые детские сады и обучаться в обычных школах.

Можно ли сегодня ввести инклюзивное обучение для детей с синдромом Дауна в России? Пожалуй, нет – и дело тут не только в том, что далеко не все педагоги умеют с ними работать. Приведи такого ребенка в обычный детский сад – его не только сверстники начнут терроризировать, но и родители завалят заведующего, а там и ГОРОНО гневными обращениями: «Почему ВОТ ЭТО учится вместе с нашими детьми!» Впрочем, это не единственное проявление неадекватного отношения к инвалидам вообще, так и к людям с синдромом Дауна в частности. Как изводит родителей таких детей нездоровый интерес, проявляемый чуть ли не каждым знакомым (даже случайным) – почему-то всем крайне интересно узнать, «из-за чего это», «можно ли вылечить», «знали ли вы об этом до рождения», и главное – «наверное, вам тяжело было об этом узнать?» Некоторые еще и принимаются выражать соболезнования… поистине, столкновение с инвалидностью – будь то синдром Дауна или что-то иное – это замечательный «тест» и на чувство такта, и на вежливость, и просто на человечность.